每年的4月17日为“世界血友病日”。4月9日,由河南血友之家、汝州市第二人民医院联合举办的世界血友病日平顶山地区联谊会在汝州市第二人民医院举行，50余名血友病患者及家属参加了联谊会。 24岁的血友病人张先生在平顶山市一家房地产营销策划公司任置业顾问，他举止大方、热情开朗。“血友病没有什么可怕的！前几年，由于对血友病缺乏认识，我整天一个人待在家里，躺在床上看着天花板，心情十分低落。后来认识了河南省血友病联谊会会长冯红梅，交流了很多血友病常识，她引导我合理用药、自我保护、加强锻炼，我慢慢走出了原来的生活状态。”张先生侃侃而谈。 据河南省血友病联谊会会长冯红梅介绍，血友病是一种由于基因缺陷引起的遗传性出血性疾病，患病者通常为男性。病人因体内缺乏某种凝血因子而经常内出血，只靠自身机能难以止血，俗称“玻璃人”。 据了解，目前河南血友之家登记的病友有700余人，我市有70余人。 “如果能够得到有效治疗,血友病人也可以像健康人一样正常生活、学习。希望全社会积极行动，多给他们一些关爱，医保政策和福利救助能更多、更大幅度地惠及这些血友病患者。”冯红梅说。（本报记者樊建伟通讯员李刚） |
